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Ciclosporin

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julia77 (41 Beiträge) Klicken Sie hier um eine E-Mail an julia77 zu senden. Klicken Sie hier um eine private Mitteilung an julia77 zu senden. Klicken Sie hier um das Benutzerkonto von julia77 zu sehen. Klicken Sie hier um die IP Adresse von julia77 zu sehen. 18.Apr.2006 20:48
Ciclosporin
Ich bin 28, habe seit 5 Jahren starke Neurodermitis und mein Arzt verschrieb mit jetzt Ciclosporin. Ich nehme es seit einer Woche (vorerst 150 mg am Tag). Nun möchte ich wissen, wer Erfahrungen damit hat? Nimmt es jemand schon seit längerer Zeit ein?
Danke
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Betreff Autor Datum ID
 RE: Ciclosporin Phil 24.Apr.2006 1
   RE: Ciclosporin Julia77 25.Apr.2006 2
        RE: Ciclosporin julia77 25.Apr.2006 3
            RE: Ciclosporin Claudia 28.Apr.2006 4
                RE: Ciclosporin julia77 29.Apr.2006 5
                    RE: Ciclosporin Claudia 30.Apr.2006 6
                        RE: Ciclosporin julia77 01.Mai.2006 7
                            RE: Ciclosporin odyssee 21.Jul.2006 8
                                RE: Ciclosporin Micha 05.Aug.2006 9
                                    RE: Ciclosporin odyssee 07.Aug.2006 10
                                        RE: Ciclosporin julia77 15.Aug.2006 11
                                            RE: Ciclosporin odyssee 29.Aug.2006 12
                                                RE: Ciclosporin julia77 09.Sep.2006 13
                                                    RE: Ciclosporin Odyssee 10.Sep.2006 14
                                                        RE: Ciclosporin julia77 10.Sep.2006 15
                                                            RE: Ciclosporin julia77 27.Sep.2006 16
                                                                RE: Ciclosporin Phil 17.Okt.2006 17
                                                                    RE: Ciclosporin julia77 18.Okt.2006 18
                                                                        RE: Ciclosporin Fledermaus 19.Okt.2006 19
                                                                            RE: Ciclosporin julia77 22.Okt.2006 20
                                                                                RE: Ciclosporin Phil 25.Okt.2006 21
                                                                                    RE: Ciclosporin julia77 27.Okt.2006 22
                                                                                        RE: Ciclosporin odysee 31.Okt.2006 23
                                                                                        RE: Ciclosporin odysee 31.Okt.2006 24
 Ciclosporin Bueki 15.Mär.2007 25
   RE: Ciclosporin julia77 16.Mär.2007 26
   RE: Ciclosporin julia77 16.Mär.2007 27
        RE: Ciclosporin Bueki 17.Mär.2007 28
            RE: Ciclosporin julia77 19.Mär.2007 29
                RE: Ciclosporin Oblivion 20.Mär.2007 30
                    RE: Ciclosporin / Prograf Bueki 23.Mär.2007 31
                        scheissndforum, hoffentlich klappts… Oblivion 23.Mär.2007 32
                            RE: scheissndforum, hoffentlich kla… julia77 23.Mär.2007 33
                                RE: scheissndforum, hoffentlich kla… Bueki 23.Mär.2007 34
                                    RE: scheissndforum, hoffentlich kla… Oblivion 24.Mär.2007 35
                                        RE: scheissndforum, hoffentlich kla… julia77 24.Mär.2007 36
                                            RE: scheissndforum, hoffentlich kla… Bueki 28.Mär.2007 37
                                                RE: scheissndforum, hoffentlich kla… julia77 28.Mär.2007 38
                                                    RE: scheissndforum, hoffentlich kla… Bueki 29.Mär.2007 39
                                                        RE: scheissndforum, hoffentlich kl… Sabine 02.Jul.2009 40
                                                            Ciclosporin Langzeittherapie Bueki 03.Jul.2009 41

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Beiträge zu dieser Diskussion

Phil (1 Beitrag) Klicken Sie hier um eine E-Mail an Phil zu senden. Klicken Sie hier um eine private Mitteilung an Phil zu senden. Klicken Sie hier um das Benutzerkonto von Phil zu sehen. Klicken Sie hier um die IP Adresse von Phil zu sehen. 24.Apr.2006 22:00
1. RE: Ciclosporin
Hallo Julia
Ich bin 29 Jahre alt und nehme Ciclosporin seit 5 Monaten ein. Die ersten 3 Monate Sandimmun Neoral (das Original) und seit 2 Monaten "Ciclosol" (ein Generika das günstiger ist). Die Dosis war 100mg am morgen und 100mg am abend. Nach einem Monat trat eine deutlich Besserung ein die ca. 2 Monate anhielt. Dann aber wurde es konstant immer schlechter und das ND breitet sich auf meinen ganzen Körper aus! Wahrscheinlich hat mir irgend ein Nahrungsmittel dazwischen gefunkt, auf jeden Fall wurde es nicht mehr besser und ich werde die Einnahme mit Absprache von meinem Arzt auf Ende Monat stoppen.
Habe auch schon von jemand mit sehr schwere ND und Dosis von 200mg am morgen und am abend gehört das es nicht besser wurde.
Wenn ich dich wäre würde ich mal ein Monat bis max. 2 Monate schauen wie es auf deinen Körper wirkt. Falls nichts geschieht, würde Dir empfehelen das Medikament wieder abzusetzten. Es ist nicht grundsätzlich gefährlich aber es wirkt schon ziemlich stark auf den ganzen Körper so das ich eine länger Einnahmen nicht empfehlen kann. Evt. kriegt man Krämpfe wegen Magnesium-Mangel. Dies musst Du mit deinem Arzt absprechen und evt. Magnesium-Tabletten einnehemen. Ich hatte auch Nachts ab und zu so ungewollte Muskelzuckungen!
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Julia77 (1 Beitrag) Klicken Sie hier um die IP Adresse von Julia77 zu sehen. 25.Apr.2006 17:43
2. RE: Ciclosporin
Hallo Phil,
danke für deine Antwort, ich hab schon viel drüber gelesen aber noch nichts über MG-Mangel. Ich werde es jetzt mal weiternehmen. Da ich keine Allergien habe und auch nicht auf Nahrungsmittel reagiere (was mir hier drin viele warscheinliich nicht glauben werden) hab ich vielleicht ganz gute Changen. Hat dein Arzt eine Erklärung dafür, dass es eher schlimmer wurde statt besser? Im Prinzip müsst es doch keine großartige Auswirkung haben, wenn du Allergene zu dir nimmst, wenn die Immunabwehr so oder so unterdrückt wird, oder? Meine Blutwerte werden zwar streng überwacht aber laut Literatur treten selten Nebenwirkungen auf bei dieser Dosis.
Liebe Grüße Julia
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julia77 (34 Beiträge) Klicken Sie hier um eine E-Mail an julia77 zu senden. Klicken Sie hier um eine private Mitteilung an julia77 zu senden. Klicken Sie hier um das Benutzerkonto von julia77 zu sehen. Klicken Sie hier um die IP Adresse von julia77 zu sehen. 25.Apr.2006 17:45
3. RE: Ciclosporin
Achso ich nehem Cicloral von Hexal, das ist auch ein Generikum. )
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Claudia (68 Beiträge) Klicken Sie hier um eine E-Mail an Claudia zu senden. Klicken Sie hier um eine private Mitteilung an Claudia zu senden. Klicken Sie hier um das Benutzerkonto von Claudia zu sehen. Klicken Sie hier um die IP Adresse von Claudia zu sehen. 28.Apr.2006 22:24
4. RE: Ciclosporin
Hallo Julia,

ich habe Ciclosporin von Sandimmun von September 2005 bis Ende Dezember 2005 genommen, am Anfang 2 Tabletten mit je 100 mg und zum Schluss nur noch eine davon. Am Anfang war die Therapie noch gekoppelt an Atarax- Tabletten für die Nacht, um schlafen zu können und an eincremen mit Dermovatsalbe, um die schlimmsten Stellen mal zur Ruhe und zum Abheilen zu bringen ( Hals, Hände, Unterarme, Knie). Was für mich von Vorteil war, ich hatte eine Woche Ferien - so konnte ich schlafen, so viel ich wollte und mich ausruhen.
Wie du schon selber schreibst, sind regelmässige Kontrollen mit Blutentnahme obligatorisch.
Ich kann sagen, dass ich bis jetzt relativ beschwerdefrei bin, kleine Stellen und Hautrisse habe ich immer noch, das liegt aber auch an meiner Arbeit. Mit "normaler" Pflege ( Sebamed, Balneum) habī ich es ganz gut im Griff und bin mit meinen jetztigen Zustand zufrieden.
Nur hat sich bei jetzt bei einem Allergietest herausgestellt, dass ich auf Milch, Eiweiss und rohe Kartoffel reagiere ( rote Mundregion, Huppel - ich glaub der Fachausdruck ist Nesselfieber) - tja, und wer isst nicht gern ein Sonntagsfrühstücksei oder drinkt einen Late Macchiato. Aber wenn man das weiss, kann man damit umgehen!
Liebe Grüsse
Claudia
PS: Von diesen Magnesiummangel hab` ich auch noch nix gehört, ich weiss nur, dass durch die Blutabnahme auch die Nierenwerte kontrolliert werden, was wohl ziemlich wichtig ist.

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julia77 (41 Beiträge) Klicken Sie hier um eine E-Mail an julia77 zu senden. Klicken Sie hier um eine private Mitteilung an julia77 zu senden. Klicken Sie hier um das Benutzerkonto von julia77 zu sehen. Klicken Sie hier um die IP Adresse von julia77 zu sehen. 29.Apr.2006 20:09
5. RE: Ciclosporin
hallo claudia, danke für deine antwort. du hast das medikament zwar nicht sehr lang eigenommen, hast du trotzdem irgendwelche nebenwirkungen bemerkt? durch die cortisonsalben, die ich nehm, ist es im moment auszuahlten und ich bin froh, wenn die wirkung vom ciclo einsetzt. ich hoff echt, dass das gut anschlägt bei mir. milcheiweiss war beim letzten test auch positiv bei mir, aber da war so ziemlich alles positiv. ich werd aber weiter dran bleiben. hast du mal andere sachen ausprobiert, wie zum beispiel darmasanierung oder sowas? liebe grüße julia
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Claudia (68 Beiträge) Klicken Sie hier um eine E-Mail an Claudia zu senden. Klicken Sie hier um eine private Mitteilung an Claudia zu senden. Klicken Sie hier um das Benutzerkonto von Claudia zu sehen. Klicken Sie hier um die IP Adresse von Claudia zu sehen. 30.Apr.2006 14:33
6. RE: Ciclosporin
hallo Julia,

Nebenwirkungen vom Ciclosporin hatte ich keine. Meine Haut hat sich extrem abgeschuppt, so dass ich jeden Morgen mein Bett aussaugen konnte, aber das kam von der Dermovatsalbe. Und vom Atarax stand ich am Morgen bisschen neben den Schuhen( also Autofahren hätte ich nicht können).
Was ich schon alles ausprobiert habe: habīglaub auch fast nix unversucht gelassen, wie glaubīs jeder hier:
Heilpraktikerin mit Akkupressur- auf ihrer Liege bin ich trotz "Gedrücke" an der Wirbelsäule, am Kopf und an der Leber eingeschlafen; rein hautmässig hat es mir nicht viel gebracht,vorallem wühlten mich die psychologischen Gespräche über mich, meine Eltern und meinen Partner sehr auf.
Lichttherapie mit UV- B, jetzt auch mit UV-A: für mich sehr zeitaufwendig, da 30 Minuten mit dem Auto fahren, um am Anfang 30 Sekunden in der Kabine zu stehen. Hat zwar immer etwas gekribbelt, aber die Entzündungen sind mit der Zeit zurückgegangen. Positiver Nebeneffekt: gesunde Gesichtsfarbe auch im Winter.
Noni- Saft; spezielle Teemischung von Maria Treben; mit Urin abgetupft; Brotdrunk usw.
Du kennst das sicher auch - man muss immer dran bleiben, auch wenn es einem gut geht.
Und eben jetzt zum Schluss die Immun- Tabletten.
Liebe Grüsse
Claudia

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julia77 (34 Beiträge) Klicken Sie hier um eine E-Mail an julia77 zu senden. Klicken Sie hier um eine private Mitteilung an julia77 zu senden. Klicken Sie hier um das Benutzerkonto von julia77 zu sehen. Klicken Sie hier um die IP Adresse von julia77 zu sehen. 01.Mai.2006 14:10
7. RE: Ciclosporin
hallo claudia,
ja das mit dem schuppen kenn ich - allerdings am meisten, wenn die haut entzündet ist. dermovat - das ist clobetasol, hab ich gelesen. ist das stärkste cortison auf dem markt. hab ich auch genommen. und mein arzt sagte, dann könne ich gleich ciclo nehmen, wär sogar besser. ich hab auch schon eine odyssee hinter mir. 4 wochen kur, danach wars richtig schlimm, bestrahlung hab ich überhaupt nicht vertragen, war in der hautklinik in stuttgart, usw. ich werde jetzt aber dennoch parallel eine fokusuntersuchung durchführen lassen, soll heissen, darm, mandeln, nasennebenhöhlen... um eine ursache zu finden. mal sehn, ob was bei rauskommt.
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odyssee (4 Beiträge) Klicken Sie hier um die IP Adresse von odyssee zu sehen. 21.Jul.2006 11:23
8. RE: Ciclosporin
Hallo Julia,

wie ist das Ciclosporin bei Dir angeschlagen? Bist Du zufrieden??

Ich mache bei einem Xolair-Test der Klinik mit (eigentlich ein Asthma-Medikament von Novartis aber grosse Hoffnungen für ND). Nach der zweiten Spritze tut sich bei mir nix - schade: bei sechs von acht Patienten schlägt es an.

Viele Grüsse

Odyssee

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Micha (5 Beiträge) Klicken Sie hier um die IP Adresse von Micha zu sehen. 05.Aug.2006 16:35
9. RE: Ciclosporin
Also ich nehme Ciclosporin schon seit Jahren, wobei sich aber die Wirkung nach ca. 10 Monaten regelmässiger Einnahme stark nachlässt.... d.h. wieder über Monate aussetzen und wieder einnehmen...

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odyssee (4 Beiträge) Klicken Sie hier um die IP Adresse von odyssee zu sehen. 07.Aug.2006 11:54
10. RE: Ciclosporin
Hallo Micha,

das ist bemerkenswert. Hast Du keine Anzeichen von Nebenwirkungen? Insbesondere die Beeinträchtigung der Leber und die Gefahr von Hautkrebs machen mir sorgen. Ich bin 31.

Bist Du unter Beobachtung einer Hautklinik?

Viele Grüsse

Odyssee

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julia77 (34 Beiträge) Klicken Sie hier um eine E-Mail an julia77 zu senden. Klicken Sie hier um eine private Mitteilung an julia77 zu senden. Klicken Sie hier um das Benutzerkonto von julia77 zu sehen. Klicken Sie hier um die IP Adresse von julia77 zu sehen. 15.Aug.2006 21:03
11. RE: Ciclosporin
hallo,

nein momentan bin ich leider gar nicht zufrieden mit dem ciclo. muss ständig cortison schmieren. werd nach tübingen in die hautklinik gehen und es solang noch weiternehmen. dann mal sehen ob die noch ne "neue" idee haben.

grüße julia

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odyssee (4 Beiträge) Klicken Sie hier um die IP Adresse von odyssee zu sehen. 29.Aug.2006 18:01
12. RE: Ciclosporin
julia,

ich nehme seit knapp drei wochen ciclo ohne greifbaren erfolg. nun werden wir die dosis erhöhen. hast du das auch schon getan?

viel erfolg weiterhin,

odyssee

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julia77 (34 Beiträge) Klicken Sie hier um eine E-Mail an julia77 zu senden. Klicken Sie hier um eine private Mitteilung an julia77 zu senden. Klicken Sie hier um das Benutzerkonto von julia77 zu sehen. Klicken Sie hier um die IP Adresse von julia77 zu sehen. 09.Sep.2006 18:17
13. RE: Ciclosporin
hallo,

mein arzt sagt, die dosis sei im therapeutischen bereich und eine erhöhung hätte keine allzu großen auswirkungen mehr.
ich werde nach tübingen in die hautklinik gehen und bis dahin nehme ich es noch weiter. mal sehn, was die dann dazu meinen.
ich habe aber schon das gefühl, dass die entzündungen zwar nicht weniger, aber schwächer geworden sind. cortison nehm ich halt leider trotzdem noch.
hast du erfahrung mit alternativen therapien gemacht?
lg julia

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Odyssee (2 Beiträge) Klicken Sie hier um die IP Adresse von Odyssee zu sehen. 10.Sep.2006 19:32
14. RE: Ciclosporin
Julia,

hat denn der Arzt die Blutwerte gemessen? Darauf kommt es an - vielleicht solltest Du es im Krankenhaus überwachen lassen. Ich nehme auch schon 200mg pro Tag, habe aber den richtigen Spiegel im Blut noch nicht erreicht. Vielleicht solltest Du die Hautklinik in Tübingen darauf ansprechen.

Viel Erfolg

Michael

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julia77 (34 Beiträge) Klicken Sie hier um eine E-Mail an julia77 zu senden. Klicken Sie hier um eine private Mitteilung an julia77 zu senden. Klicken Sie hier um das Benutzerkonto von julia77 zu sehen. Klicken Sie hier um die IP Adresse von julia77 zu sehen. 10.Sep.2006 20:10
15. RE: Ciclosporin
klar hat er die werte. erstens muss man ja eh alle zwei wochen blut abnehmen lassen, um eventuelle nebenwirkungen sofort zu erkennen und zweitens hätte er ja sonst nicht sagen können, dass ich immer im path. bereich bin. ich nehme 150 mg am tag, das sind bei meinem körpergewicht dann 2,5 mg pro kg körpergewicht. meine werte liegen genau im sollbereich,sehr viel dosiserhöhung ist da nimmer drin, sonst lieg ich darüber und das wäre glaub ich nicht das wahre. er sagt aber auch, dass er andere patienten hat, bei denen es nicht so gut wirkt oder nur am anfang gut war und die wirkung dann stagniert hat. tja, was soll man machen. ich wart jetzt erst mal ab, wie's in der hautklinik ist, wobei ich glaub inzwischen die gängigen behandlungsmethoden inzwischen alle kenne und mal nicht davon ausgehe, dass da irgendwas unerwartetes, neues auf mich zukommt und das sagt auch mein arzt (die wahrheit hört man halt manchmal nicht so gern ).
lg julia
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julia77 (34 Beiträge) Klicken Sie hier um eine E-Mail an julia77 zu senden. Klicken Sie hier um eine private Mitteilung an julia77 zu senden. Klicken Sie hier um das Benutzerkonto von julia77 zu sehen. Klicken Sie hier um die IP Adresse von julia77 zu sehen. 27.Sep.2006 20:25
16. RE: Ciclosporin
hallo,

ich war nun in tübingen und nehme jetzt 175mg ciclo statt 150. dann bin ich bei ca 3 mg/kg KG. schiere aber weiterhin cortison, und zwar sagte der professor, dass ich das cortison länger nehmen soll - also ca 2 wochen, weil es wohl studien gäbe, dass die t-zellen länger in der haut verweilen, als man optisch was sieht. ich nahm das cortison meist nur 4 bis 5 tage, weil ich meinem körper nicht zuviel zumuten wollte. die zwei wochen sind morgen um, dann werd ich es langsam absetzen, und dann mal sehen was passiert...

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Phil (9 Beiträge) Klicken Sie hier um eine E-Mail an Phil zu senden. Klicken Sie hier um eine private Mitteilung an Phil zu senden. Klicken Sie hier um das Benutzerkonto von Phil zu sehen. Klicken Sie hier um die IP Adresse von Phil zu sehen. 17.Okt.2006 22:10
17. RE: Ciclosporin
Hallo Julia
Ich hatte Dir ja als erster geantwortet
Wenn das ganze so lese, muss ich sagen ist es wie bei mir. Man ist voller Hoffnung auf etwas neues aber gebracht hat es nichts. Ich glabue das Ciclosporin taugt nichts oder nur sehr wenig und beansprucht den Körper recht stark! Ich habe dieses Jahr diverse Salben ausprobiert auch reine Fettcremes wie Locobase mit der ich sehr zufrieden bin. Das letzte was ich gerade probiert habe bzw. am probieren bin ist eine Dität wo ich nur Reis, Kartoffeln, Karotten, Broccoli, Teigwaren aus Hartweizen, frisches ungewürtzes Fleisch und Brot esse. Eier und Früchte sind total verboten! Habe das jetzt bereits 3 Wochen probiert und hatte einmal einen starken Schub sonst gings eingentlich ganz gut. Aber ob das wirklich von der "Diät" kommt weiss ich auch noch nicht. Never give up!
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julia77 (41 Beiträge) Klicken Sie hier um eine E-Mail an julia77 zu senden. Klicken Sie hier um eine private Mitteilung an julia77 zu senden. Klicken Sie hier um das Benutzerkonto von julia77 zu sehen. Klicken Sie hier um die IP Adresse von julia77 zu sehen. 18.Okt.2006 21:05
18. RE: Ciclosporin
tja da haste wohl recht. ich hab morgen wieder einen termin in der hautklinik. ich nehme ja jetzt noch ne höhere dosis und muss trotzdem ständig cortison schmieren. und als ich es nach zwei wochen absetzte, hat es dennoch gleich wieder angefangen. ja, das mit der diät überleg ich mir auch. hab mir was ausgedruckt über ne allergenarme diät, da steht genau drauf, was man essen darf. die süßigkeiten versuch ich schonmal wegzulassen *g*. wenn die gelegenheit besteht, werde ich das morgen evtl. mal ansprechen.
nimmst du das ciclo jetzt gar nicht mehr???
lg julia
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Fledermaus (36 Beiträge) Klicken Sie hier um eine E-Mail an Fledermaus zu senden. Klicken Sie hier um eine private Mitteilung an Fledermaus zu senden. Klicken Sie hier um das Benutzerkonto von Fledermaus zu sehen. Klicken Sie hier um die IP Adresse von Fledermaus zu sehen. 19.Okt.2006 19:29
19. RE: Ciclosporin
wie hoch wird eigentlich die Gefahr eingestuft bei Ciclosperin an Hautkrebs zu erkranken. Entspricht eine Dosis von 150mg auch wirklich 150mg Wirkstoff, die ihr dann am Tag einnehmen müßt?
Wie lange darf man dieses Medikament einnehmen? ISt es für eine Langzeittherapie geeignet
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julia77 (41 Beiträge) Klicken Sie hier um eine E-Mail an julia77 zu senden. Klicken Sie hier um eine private Mitteilung an julia77 zu senden. Klicken Sie hier um das Benutzerkonto von julia77 zu sehen. Klicken Sie hier um die IP Adresse von julia77 zu sehen. 22.Okt.2006 19:35
20. RE: Ciclosporin
hallo fledermaus,
die gefahr an hautkrebs zu erkranken ist nicht hoch - viel eher besteht die gefahr, dass leber und niere angegriffen werden. deshalb muss man alle zwei wochen das blut untersuchen lassen. allerdings ist auch diese gefahr bei dieser niederen dosierung sehr eingeschränkt. die einnahme richtet sich nach dem körpergewicht. das heisst, ich wiege zb ca 60 kilo, nehme 150 mg am tag und habe somit eine konzentration von ca 3 mg pro kg körpergewicht im blut. ob die dosierung ausreicht, sieht man dann am bluttest. man kann das ciclo in dieser dosierung ziemlich lang einnehmen. allerdings muss ich sagen, bin ich mit der wirkung nicht so ganz zufrieden im moment. und man sollte es wirklich nur in schweren fällen nehmen, nicht wenn man nur so ein paar stellen hat. ich muss aber trotzdem noch cortison schmieren leider. achja, solarium und sonne sind mit dem medikament tabu - dann kanns zur gefahr werden. und der verschreibende hautarzt sollte sich damit auskennen. lg julia
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Phil (9 Beiträge) Klicken Sie hier um eine E-Mail an Phil zu senden. Klicken Sie hier um eine private Mitteilung an Phil zu senden. Klicken Sie hier um das Benutzerkonto von Phil zu sehen. Klicken Sie hier um die IP Adresse von Phil zu sehen. 25.Okt.2006 20:42
21. RE: Ciclosporin
Hallo Julia
Das Ciclosporin nehme ich seit Ende April nicht mehr. Da im Sommer die Haut sowieso immer besser ist habe ich mich ab dann mit gelgentlichen Kortisonsalben schmieren durch den Sommer "gemolgelt"! Anfang September habe ich mit was neuem angefangen. Azarak heissen diese Tabletten und sind auch als Imurek bekannt. Die Wirkung tritt erst nach 2-3 Monaten ein und das Azarek sollte das Wachstum der T-Zellen im Blut einschränken. Da die T-Zellen viel schneller "wachsen" als die roten Blutkörperchen, werden die T-Zellen auch mehr eingeschränkt. Man sollte die Dosis bis zu dem Punkt bringen wo die roten Blutkörperchen nicht betroffen sind. Ich habe mit 50mg angefangen und dann 75mg und jetzt neu 125mg. Ziel wäre glaube ich 150mg, aber das hängt von dem Bluttest ab. Ich kann jetzt nicht behaupten mein ND sei einfach weg, aber ich habe seit ein paar Wochen nur 2 starke schübe, und unter der Woche sieht es so ca. 2 mal trocken aus im Gesicht! Mal schauen wie es geht wenn ich das sicher noch eine Zeit lang ausprobiere. Da jetzt der Winter kommt wird's sowieso ein Härtetest
Ich finde das Azarek viel besser verträglich als Ciclosporin.

Vom Ciclosporin würde ich von meinen Erfahrugen her und was ich bis jetzt gehört habe abraten. Es ist sicher nur für Personen die am ganzen Körper mit Neurodermits betroffen sind, aber wirklich helfen tut leider nicht! Das Ciclosporin wird in viel höhrer Dosis bei z.Bsp. Nieren-Transplantationen verwendet, um die Abstossung vom "fremden" Organ zu verhindern.
Normale Anti-Allergika Tabletten am morgen und am abend helfen einiges zur Lebensqualität bei.

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julia77 (41 Beiträge) Klicken Sie hier um eine E-Mail an julia77 zu senden. Klicken Sie hier um eine private Mitteilung an julia77 zu senden. Klicken Sie hier um das Benutzerkonto von julia77 zu sehen. Klicken Sie hier um die IP Adresse von julia77 zu sehen. 27.Okt.2006 17:02
22. RE: Ciclosporin
halli phil,

danke für deine antwort. ich weiss schon, dass ciclosporin nur für die schwerden fälle ist, welche anders nicht befriedigend therapierbar sind - da gehör ich wohl dazu
der prof in tübingen hat bestätigt, dass ich es ohne probleme länger nehmen kann. ich denk, ich werde es schon noch weiternehmen, nebenwirkungen verspür ich keine.
wenn ich mal wieder beim arzt bin, werd ich ihn mal fragen, ob es auch noch was anderes gibt, was man ausprobieren könnte.
antihistaminika gut und schön - wenn ich einen schub hab muss es aber nicht mal unbedingt sehr jucken, sondern die haut entzündet sich von ganz allein - auch ohne kratzen. und das muss unterbunden werden. es gab tage, da konnt ich nicht arbeiten und nix und das ist für mich einfach keine lebensqualität.
wenns so bisschen vor sich hin juckt nehm ich auch ganz gern xusal oder auch telfast (zum einschlafen ).
ja und mit der ernährung bin ich so dabei, hno-arzt ist noch an der reihe und dann mal sehen wie es weitergeht. hoffe, dass ich den winter einigermaßen überstehe.
was ist das denn genau für ein medikament, das du da nimmst? ist das schon zugelassen?
danke lg julia

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odysee (14 Beiträge) Klicken Sie hier um die IP Adresse von odysee zu sehen. 31.Okt.2006 23:40
23. RE: Ciclosporin
hallo julia,

nachdem ich zwei wochen 250mg ciclo genommen habe (ich wiege auch 60) ist es jetzt ganz ok. ich kann noch nicht im schwimmbad baden (brennt noch) aber sonst ist es ok

viel erfolg

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odysee (14 Beiträge) Klicken Sie hier um die IP Adresse von odysee zu sehen. 31.Okt.2006 23:40
24. RE: Ciclosporin
hallo julia,

nachdem ich zwei wochen 250mg ciclo genommen habe (ich wiege auch 60) ist es jetzt ganz ok. ich kann noch nicht im schwimmbad baden (brennt noch) aber sonst ist es ok

viel erfolg

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Bueki (1 Beitrag) Klicken Sie hier um eine E-Mail an Bueki zu senden. Klicken Sie hier um eine private Mitteilung an Bueki zu senden. Klicken Sie hier um das Benutzerkonto von Bueki zu sehen. Klicken Sie hier um die IP Adresse von Bueki zu sehen. 15.Mär.2007 22:07
25. Ciclosporin
hallo,
bin ganz neu in diesem forum.ich nehme seit feb 2006 ununterbrochen ciclosporin von hexal zuerst 300 mg seit mai 2006 200 mg täglich. zuerst war die haut super, leider habe ich seit der geringeren dosierung wieder leichte bis schwere schübe.der ganze körper ist betroffen einschließlich gesicht und kopfhaut. ich wüßte gerne ob jemand mir seine erfahrungen mitteilen kann, was passiert wenn man ciclo a b s e t z t. meine blutwerte muß ich natürlich kontrollieren lassen( alle 4 Wo.) Nebenwirkungen = Magenschmerzen,bekomme ich allerdings mit viel Fencheltee trinken immer wieder in den griff. sonne ist allerdings heftig.hoffe sehr auf antwort. lg bueki
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julia77 (41 Beiträge) Klicken Sie hier um eine E-Mail an julia77 zu senden. Klicken Sie hier um eine private Mitteilung an julia77 zu senden. Klicken Sie hier um das Benutzerkonto von julia77 zu sehen. Klicken Sie hier um die IP Adresse von julia77 zu sehen. 16.Mär.2007 19:31
26. RE: Ciclosporin
hallo,
also ich nehme das ciclo schon seit dezember nicht mehr, da es nicht den gewünschten erfolg erbracht hat. ich bin aber seit dem insgesamt auf einem weniger schweren level - soll heissen, meine haut ist momentan nicht ganz so schlimm. ich schmier jetzt wieder cortison (wobei ich das auch während der einnahme von ciclo gemacht hab) und versuch es mit bestrahlen. wenn du nicht das gefühl hast, dass es gut wirkt, würde ich es absetzen. da wird auch nichts passieren. bei mir ist auch nichts passiert. ich denke, ein netter versuch, aber nicht wirklich ne lösung.
lg julia
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julia77 (41 Beiträge) Klicken Sie hier um eine E-Mail an julia77 zu senden. Klicken Sie hier um eine private Mitteilung an julia77 zu senden. Klicken Sie hier um das Benutzerkonto von julia77 zu sehen. Klicken Sie hier um die IP Adresse von julia77 zu sehen. 16.Mär.2007 19:34
27. RE: Ciclosporin
ach was ich noch sagen wollt, in die sonne darfst du auf keinen fall, also nicht liegen, das kann hautkrebs auslösen. mit dem magen hatte ich keine probleme. ich hab es ein dreiviertel jahr genommen und es dann von mir aus abgesetzt.
lg julia
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Bueki (7 Beiträge) Klicken Sie hier um eine E-Mail an Bueki zu senden. Klicken Sie hier um eine private Mitteilung an Bueki zu senden. Klicken Sie hier um das Benutzerkonto von Bueki zu sehen. Klicken Sie hier um die IP Adresse von Bueki zu sehen. 17.Mär.2007 12:16
28. RE: Ciclosporin
Hi Julia,
tausend dank für die schnelle antwort.
bin leider auch bei ciclo und kortisonsalbe( in möglichst geringen Mengen).
das einzige, was bei ciclo bis jetzt positiv ist, dass meine schübe nicht mehr nässend sind. Bin 46 jahre alt, habe als kind ca. 4 - 6 J., als jugendliche 13 - 15J. neuro an den typischen stellen gehabt. mit ca.21.J einige jahre asthma. Haut war, wie es so schön heißt " erscheinungsfrei". Nun ja, meine erscheinung kam wieder. hatte schon gedacht es gibt sie wirklich, die heilung von neuro, aber mit 35 J trat neuro viel grossflächiger auf.mit 40 J. hat mich leider eine wundrose (blutvergiftung der haut) erwischt. Von 40J - 46J sieben krankenhausaufenthalte mit dem endresultat ciclo. habe früher viele Hautärzte aufgesucht. war dann 20J bei ein und demselben Hautarzt. bin jetzt mit den ärtzen der Hautklinik st. barbara in duisburg zufrieden. die können auch nicht dafür, dass fast jeder neuro - patient auf alles und jedes unterschiedlich reagiert.selbsthilfe und gute beochachtungsgabe ist bei neuro gefragt. wenn`s mir schlecht geht ziehe ich mich zurück so gut geht. muss mich dann aber, wie im endefekt A L L E B E T R O F F E N E N hier, selber den haaren aus dem sumpf ziehen. auf der suche nach möglichkeiten der neuro den garaus zu machen bin ich auf dieser seite gelandet. dies war mein allererster chat. D A N K E

lg elke buekers

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julia77 (41 Beiträge) Klicken Sie hier um eine E-Mail an julia77 zu senden. Klicken Sie hier um eine private Mitteilung an julia77 zu senden. Klicken Sie hier um das Benutzerkonto von julia77 zu sehen. Klicken Sie hier um die IP Adresse von julia77 zu sehen. 19.Mär.2007 20:44
29. RE: Ciclosporin
hallo bueki,

ich hatte auch das gefühl, dass die schübe (oder der dauerschub) zwar nicht weniger, dafür aber schwächer war. und es ist auch jetzt noch so. ich habe richtig neuro erst seit ca 5 jahren. davor hatte ich es nur ab und an an den typischen stellen. bei mir ist es mittlerweile so, dass ich schon depressiv werde, tage bevor der schub losgeht. und mich nervt es unheimlich, da ich aktiv bin und viel unternehme. naja aber ich kanns halt auch nicht ändern. ich finds unheimlich hilfreich, sich mit anderen auszutauschen und sich zu informieren.
liebe grüße und gute besserung julia

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Oblivion (64 Beiträge) Klicken Sie hier um eine E-Mail an Oblivion zu senden. Klicken Sie hier um eine private Mitteilung an Oblivion zu senden. Klicken Sie hier um das Benutzerkonto von Oblivion zu sehen. Klicken Sie hier um die IP Adresse von Oblivion zu sehen. 20.Mär.2007 04:06
30. RE: Ciclosporin
Hat jemand von euch eigentlich mal Prograf verschrieben bekommen oder gibts zum Einnehmen nur Ciclosporin-Medikamente?
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Bueki (7 Beiträge) Klicken Sie hier um eine E-Mail an Bueki zu senden. Klicken Sie hier um eine private Mitteilung an Bueki zu senden. Klicken Sie hier um das Benutzerkonto von Bueki zu sehen. Klicken Sie hier um die IP Adresse von Bueki zu sehen. 23.Mär.2007 19:05
31. RE: Ciclosporin / Prograf
Hallo,
war heute zur regelmäßigen blutabnahme in der klinik, da die einnahme von ciclo bei mir leider keine wunder bewirkt und ich durch den beitrag von oblivion auf ein anderes immunsupressiva ( übrigens nicht immunsupressivum, wie ich ärztlicherseits korrigiert wurde) mit den namen " prograf"
aufmerksam wurde, habe ich mich mal danach erkundigt. der ärztin war es auf jeden fall sofort ein begriff. es enthält den tracolimus- wirkstoff und ist ihres wissens
nach nicht als kapsel zur einnahme erhältlich.
sie würde die wirkung und nebenwirkungen mit ciclo gleichsetzten. da ich von dem zeug (letztendlich ist es eine chemo - therapie) auf dauer ganz bestimmt loskommen möchte habe ich jetzt unter ärztlicher aufsicht die dosis ab heute leicht reduziert. ich arbeite hauptsächlich mit menschen und möchte die reaktion der haut wenigstens durch schleichenden abbau von ciclo versuchen zu beeinflussen.
ob das möglich ist werde ich dann sehen.
habe auf jeden fall nicht den mut diese chemo radikal abzusetzten.
falls es Prograf doch in kapselform gibt, würde i c h ! es nur nehmen, wenn es keinen anderen weg mehr gibt. nur so bin ich auch an Ciclo gekommen. wollte einen kortison - entzug ( nennt sich in der klinik Entwöhnung)machen. hat nach 10 wochen mit einem stoffwechselzusammenbruch geendet. würde also sagen das immunsupressiva echt nur für ND härtefälle ein versuch wert ist.
wie gesagt wunder hat es bei mir nicht bewirkt, aber die schübe sind bis jetzt jedenfalls, schneller in den griff zu bekommen.

sich hier auszutauschen tut echt gut.
lg Bueki

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Oblivion (64 Beiträge) Klicken Sie hier um eine E-Mail an Oblivion zu senden. Klicken Sie hier um eine private Mitteilung an Oblivion zu senden. Klicken Sie hier um das Benutzerkonto von Oblivion zu sehen. Klicken Sie hier um die IP Adresse von Oblivion zu sehen. 23.Mär.2007 20:47
32. scheissndforum, hoffentlich klappts jetzt mit dem eintrag
Jau, in Prograf ist dasselbe wie in Protopic, drum hab ich Euch gefragt. Prograf ist in Kapselform erhältlich. Für Infos zum Stoff:

http://www.biorama.ch/meetingp/diploma/tacro/tacro110.htm

http://www.biorama.ch/meetingp/diploma/tacro/tacro130.htm


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33. RE: scheissndforum, hoffentlich klappts jetzt mit dem eintrag
Man sollte dabei bedenken, dass die Dosis von Organtransplantierten natürlich sehr viel höher ist als wir sie nehmen bzw. genommen haben. Im Vergleich dazu ist diese Dosis eher "lächerlich".
Aber Bueki, FK 506 ist ja nix neues, natürlich kennt das jeder Arzt - die Frage ist doch, ob es klinische Studien in Bezug auf Neurodermitis gibt, was ich eher bezweifle. Und dann ist mir nicht ganz klar, warum du eher zu einem noch nicht getesteten Medikament greifen willst, wenn du eh so gegen "chemische Keulen" bist?
lg julia
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Bueki (7 Beiträge) Klicken Sie hier um eine E-Mail an Bueki zu senden. Klicken Sie hier um eine private Mitteilung an Bueki zu senden. Klicken Sie hier um das Benutzerkonto von Bueki zu sehen. Klicken Sie hier um die IP Adresse von Bueki zu sehen. 23.Mär.2007 23:29
34. RE: scheissndforum, hoffentlich klappts jetzt mit dem eintrag
Bin nur durch den eintrag von oblivion auf prograf aufmerksam geworden. sagte mir vorher nichts und habe nur rein infomäßig nachgefragt. habe absolut nicht vor auf eine
andere chemo umzusteigen.
bin froh, wenn ich den ausstieg schaffe.
das mit dem titel scheissndforum verstehe ich nicht ganz, brauch ich wohl auch nicht.
gute nacht allerseits
bueki
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Oblivion (64 Beiträge) Klicken Sie hier um eine E-Mail an Oblivion zu senden. Klicken Sie hier um eine private Mitteilung an Oblivion zu senden. Klicken Sie hier um das Benutzerkonto von Oblivion zu sehen. Klicken Sie hier um die IP Adresse von Oblivion zu sehen. 24.Mär.2007 00:17
35. RE: scheissndforum, hoffentlich klappts jetzt mit dem eintrag
Weil es etwa 100mal meinen Beitrag abgelehnt hat bis er drin war. Hat ihn erst angenommen, als ich die Betreffzeile geändert habe....
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julia77 (34 Beiträge) Klicken Sie hier um eine E-Mail an julia77 zu senden. Klicken Sie hier um eine private Mitteilung an julia77 zu senden. Klicken Sie hier um das Benutzerkonto von julia77 zu sehen. Klicken Sie hier um die IP Adresse von julia77 zu sehen. 24.Mär.2007 22:00
36. RE: scheissndforum, hoffentlich klappts jetzt mit dem eintrag
ich glaub beim thema scheissforum weiss langsam jeder bescheid
bueki wünsch dir viel glück bei deinem "ausstieg".
hast du schonmal ein buch von prof. uwe gieler gelesen?
lg julia
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Bueki (7 Beiträge) Klicken Sie hier um eine E-Mail an Bueki zu senden. Klicken Sie hier um eine private Mitteilung an Bueki zu senden. Klicken Sie hier um das Benutzerkonto von Bueki zu sehen. Klicken Sie hier um die IP Adresse von Bueki zu sehen. 28.Mär.2007 10:46
37. RE: scheissndforum, hoffentlich klappts jetzt mit dem eintrag
Habe noch kein Buch von Gieler gelesen.
Bei Amazon habe ich gesehen, dass es dort einige Bücher zu erschwinglichen Preisen gibt. Danke für den Tipp, kann ja nicht schaden.Bin zur Zeit leider ziemlich Birkenblütepollen geschädigt. das Wetter ist zu gut.
lg Bueki
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julia77 (34 Beiträge) Klicken Sie hier um eine E-Mail an julia77 zu senden. Klicken Sie hier um eine private Mitteilung an julia77 zu senden. Klicken Sie hier um das Benutzerkonto von julia77 zu sehen. Klicken Sie hier um die IP Adresse von julia77 zu sehen. 28.Mär.2007 20:15
38. RE: scheissndforum, hoffentlich klappts jetzt mit dem eintrag
hallo,

ich hab mir ein buch von ihm gekauft und ich muss sagen, ich hab darin einiges von mir wiedergefunden.
falls du dich übrigens wunderst, dass hier nicht sehr viel los ist - die meisten von uns sind denk ich umgezogen auf das forum www.neurodermiisportal.de
lg julia

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Bueki (7 Beiträge) Klicken Sie hier um eine E-Mail an Bueki zu senden. Klicken Sie hier um eine private Mitteilung an Bueki zu senden. Klicken Sie hier um das Benutzerkonto von Bueki zu sehen. Klicken Sie hier um die IP Adresse von Bueki zu sehen. 29.Mär.2007 10:08
39. RE: scheissndforum, hoffentlich klappts jetzt mit dem eintrag
Hallo Julia,
Danke für die Info, bin beim stöbern auch schon dort gelandet.
Auf der Suche nach einem gescheiten Antihistaminikum fand ich die Seite: Stern.de/Allergie; übrigens auch nicht gerade 4 minus .
Bin echt froh über deine mail-Bereitschaft,
Danke noch mal dafür.
lg Bueki
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Sabine (125 Beiträge) Klicken Sie hier um eine E-Mail an Sabine zu senden. Klicken Sie hier um eine private Mitteilung an Sabine zu senden. Klicken Sie hier um das Benutzerkonto von Sabine zu sehen. Klicken Sie hier um die IP Adresse von Sabine zu sehen. 02.Jul.2009 17:50
40. RE: scheissndforum, hoffentlich klappts jetzt mit dem eintrag
Hallo,ich bin neu hier....schreibt hier noch jemand?Mein Sohn bekommt seit2 Wochen Ciclosporin und soll es jetzt noch ein weiters halbes jahr bekommen,kennt sich jemand mit der Langzeittherapie dieser kapseln aus?Mein Sohn ist 18 und glit als schwer therapierbar..ich würde mich über Antworten freuen
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Bueki (7 Beiträge) Klicken Sie hier um eine E-Mail an Bueki zu senden. Klicken Sie hier um eine private Mitteilung an Bueki zu senden. Klicken Sie hier um das Benutzerkonto von Bueki zu sehen. Klicken Sie hier um die IP Adresse von Bueki zu sehen. 03.Jul.2009 10:53
41. Ciclosporin Langzeittherapie
Hallo Sabine!
Seit Jan 2006 nehme ich Ciclosporin wegen schwerer ND. Wie Du bestimmt gelesen hast, habe ich mit 100 mg morgens und 100 mg abends angefangen.Nach mehr als 3 1/ 2 J. bin ich mit viel Disziplin,teilweise heftiger Einschränkung von Lebensqualität und einigen Auf und Ab`s auf eine kleine Dosis von 37,5 mg tägl.gekommen. ( Selbst diese Dosis hat noch eine heftige therapeutische Wirkung- ich wollte es selbst nicht glauben) Ich kann hier übrigens ja nur für mich sprechen / scheiben. Inzwischen geht es meiner Haut meistens 4 bis 3( Schulnotensystem in D). Die heftigen, nässenden Entzündungen( am ganzen Körper) sind sehr selten geworden.In der der Zeit von 2000 bis 2006
bin ich aus den klebrigen ( wie wohl auch bekannt- nicht angenehm- riechenden Schüben gar nicht mehr raus gekommen)
Meine Erfahrung: Der Körper braucht schon einige Zeit um sich an Ciclo zu gewöhnen, dass heißt nicht, dass sich nicht sehr schnell eine Reaktion zeigen kann, aber bis sich das Ergebnis einpendelte, war bei mir jedesmal eine Zeitspanne von mind. 8 Wochen nötig. Mit jedesmal meine ich eben auch die Herabsetzung der Dosis. Habe jetzt mehr als 2 Jahre zum Herunterfahren gebraucht. 1 ganzes Jahr habe ich 200 mg genommen.Einfach so Aussteigen hätte bei mir mit Notfall- Klinikaufenthalt geendet.
Innerliche Weigerung führt ja auch nicht so direkt zum Erfolg, am besten versuchen sich nicht allzu verrückt zu machen, habe alles möglich an Gedanken und Fragespielchen mit den Ärzten hinter mir ( sind ja eigentlich doch alles nur Hypothesen), es wurde wirklich einfacher für mich als ich die Therapie nicht mehr so heftig hinterfragt habe. Absolute Vorsicht ist jedoch bei Sonne geboten. Geht gar nicht !!! Auch auf Müdigkeit muß man achten. Man ist in allem viel langsamer, weil der Körper teilw echt geschlaucht ist. Sich unter Zeitdruck zu setzen ist schon der falsche Ansatz. Ich würde sagen die Therapie braucht furchtbar viel Geduld und Zeit. Aber auch mein Kortisonverbrauch ist enorm geschrumpft. Nur in Salbenform -Triam - . ND so heftig nur Ciclo ging nicht. Könnte noch viel mehr schreiben. Melde Dich gerne wieder.
Habe selber einen 18 j Sohn, wenn er ND hätte würde ich mit ihm den Versuch Ciclo starten. Gruß Elke B.
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